Recensie ‘Gifted and sick’ van A.M. Runyan door Noks Nauta

Noks Nauta schreef een recensie van het boek ‘Gifted and sick’ van A.M Runyuan.

Informatie
In augustus 2014 verscheen het boek ‘Gifted and sick’ door A.M. Runyan. Het is alleen verkrijgbaar als e-book (Kindle). 144 pagina’s.

Amanda Runyan, die al schrijfster was voordat ze ziek werd, schreef dit boek op basis van haar eigen ervaring en de ervaringen die ze verkreeg uit 20 interviews met mensen die net als zij een neuro-immuunziekte hebben. Ze verstaat daaronder ziektes waarbij mensen energieproblemen hebben op grond van een stoornis op cellulair functieniveau. Ze noemt als voorbeelden: chronische vermoeidheid, ME, Lyme ziekte, systemische schimmelziekten, multipele chemische overgevoeligheid maar ook autismespectrum stoornissen. Ze kwam de hoogbegaafden die ze interviewde voor haar boek op het spoor via forums voor mensen met een neuro-immuunziekte en ze zag daar dat sommige mensen daar aangaven dat ze ’gifted’ waren. Via de interviews (die ze vanwege haar eigen energietekort meestal per mail of telefoon deed) kwam ze patronen op het spoor.
Ze heeft het boek geschreven om de vele vragen van haarzelf te beantwoorden en om anderen in een vergelijkbare situatie te helpen.

Korte samenvatting
Een belangrijke ervaring van de auteur was, dat ze het idee had dat door haar ziekte haar IQ naar beneden ging, terwijl ze toch nog steeds hoogbegaafd was. Die ervaring hoorde ze ook van anderen en ze meent dat dit principe breder toepasbaar is. Als je hoogbegaafd bent, kun je problemen krijgen in één gebied van de hersenen maar tegelijk kan een ander gebied nog steeds op hoogbegaafd niveau functioneren. In haar ziekte worstelde ze met het uitvoeren van hele simpele taken.
Ze meent dat hoogbegaafden met zulke ziekten ‘special needs’ hebben. Dit soort ziekten vormen een extra uitdaging voor je identiteit, er is het risico om je baan te verlezen etc.. Ze begrijpen het zelf vaak niet, maar ook de mensen om hen heen niet. Vaak worden hun beperkingen ook miskend. Ze scoren op allerlei testen dan gemiddeld of soms bovengemiddeld, terwijl er wel degelijk sprake is van achteruitgang, alleen is die gemaskeerd omdat het uitgangsniveau niet bekend was.
Een goede vergelijking is die met een topsporter: wanneer die een blessure oploopt, is het nog steeds een topsporter en geen gemiddelde amateursporter. Zo zijn de hersenen van een hoogbegaafde met een neuro-immuunziekte ook niet vergelijkbaar met die van iemand met een gemiddeld IQ.

Naast de ervaringen met de ziekte en het functioneren bevat het boek ook heel veel praktische tips vanuit de auteur zelf en haar geïnterviewden.

Mening van de recensent
Ik vind het boek inhoudelijk zeer interessant en goed leesbaar. Het is bij mij weten de eerste keer dat iemand de ervaringen van hoogbegaafden met zulke aandoeningen in kaart brengt. Het bevat een schat aan ervaringen, die buitengewoon belangrijk zijn om te delen met hoogbegaafden maar ook met artsen en andere zorgverleners. De ervaringen die te maken hebben met de bejegening door artsen overlappen grotendeels met mijn eigen onderzoek naar ervaringen van hoogbegaafden bij de dokter. (Daarover gaf ik enkele presentaties, zie daarvoor de website van het IHBV, een artikel daarover moet nog worden geschreven.)
Opvallend is bijvoorbeeld ook de observatie van Runyan, die ik op basis van mijn onderzoek deel, dat hoogbegaafde mensen voor de buitenwereld vaak minder ziek lijken dan ze zijn. Ze blijven vaak toch zoveel mogelijk doen wat ze wel kunnen. Vaak zien ze alleen zelf of ziet hun naaste omgeving dat er iets aan de hand is, maar een arts meent dat het allemaal wel meevalt. Heeft dat iets te maken met het gemiddeld al hogere energieniveau van de hoogbegaafde of met hun enorme drive? Ze hebben zelf ook vaak al diverse manieren gevonden om met hun ziekte en beperkingen om te gaan en ze doen wat ze nog wel kunnen. Zij weten dat dat veel minder is dan ze eerst konden, maar artsen menen dat het met de ernst wel meevalt.
Dit boek gaat over mensen met energieproblemen. Ik weet als arts dat dit het soort patiënten is, dat voor artsen een forse uitdaging kan vormen. Er zijn vaak nauwelijks objectieve aanwijzingen en je moet het doen met het verhaal van de patiënt. Juist hoogbegaafden hebben hierin dan al een voorsprong op de arts omdat ze al van alles zelf over hun aandoening hebben bestudeerd. Dat zorgt voor een uitdaging in de arts-patiëntrelatie. Je zou bijna denken dat alleen hoogbegaafde artsen geschikt zijn voor mensen met dit soort ziekten, het zijn namelijk vaak in meerdere opzichten complexe gevallen.
De ervaringen van Runyan zijn zeker ook bruikbaar voor het uitleggen van wat er gebeurt met hoogbegaafden die verschijnselen van dementie krijgen of die een hersentrauma hebben opgelopen. Het principe van: “U scoort gemiddeld op testen, dus is er niets aan de hand” is daar zeker ook aan de hand. Zo worden dementie en andere hersenproblemen bij deze groep vaak gemaskeerd en laat herkend.
Ik ben dus buitengewoon blij dat dit boek is geschreven. Als ik al een kritiekpunt zou hebben, dan is dat het wel vrij uitgebreid is en dat ik als lezer dan soms behoefte heb aan samenvattingen. Hoofdstuk 8 bevat bijvoorbeeld 65 punten, waarmee Runyan laat zien welke voordelen (‘privileges’) het kan hebben om een officiële diagnose te krijgen. Ik zou in haar geval enkele hoofdcategorieën noemen en daarvan voorbeelden geven.
Op enkele plaatsen zie ik de resultaten van het onderzoek al doorspekt met praktische aanbevelingen. Die zou ik zelf gescheiden houden om het overzichtelijker te maken. Hoofdstuk 12 bevat ook nog eens een overzicht van aanbevelingen, die vind ik wel overzichtelijk.
Ook vind ik haar keuze om mensen met een autismespectrumstoornis bij deze groep mensen met neuro-immunologische stoornissen in te delen niet zo sterk. Ze legt dat in hoofdstuk 9 wel uit met een verwijzing naar onderzoek waaruit blijkt dat bij neuro-immuunziekten (ME en chronische vermoeidheidssyndroom) de glutamaat stofwisseling is gestoord, hetgeen ook bij autistisch gedrag is vastgesteld. Misschien is er in het zeer intelligente brein wel een extra gevoeligheid voor neuro-immuunziekten of is er een verband tussen neuro-immuunziekten en intelligentie, zo vraagt ze zich af. Dit vind ik zelf wat teveel een zijlijn, die naar mijn mening voor de loop van het verhaal niet nodig is. Maar misschien blijkt het wel een inzicht te zijn waarmee Runyan haar tijd vooruit is en zij over een tijd gelijk blijkt te krijgen. In elk geval heeft ze naast de interviews ook nog uitgebreide research gedaan en dat vind ik positief.
Ik vind haar boek zeer aan te bevelen voor hoogbegaafden met neuro-immuunziekten en voor artsen en andere zorgverleners.
Het boek prikkelt mij ook om verder te gaan met ons eigen onderzoek naar hoogbegaafden bij de dokter en om hier naar buiten toe veel meer bekendheid aan te geven.

Noks Nauta, arts en psycholoog


Link naar de pagina van het boek bij Amazon